血友病患者沒有凝血功能，一出血便止不住，有時就算沒有外傷，毛細血管也會“自發(fā)性”出血……
10歲的丁柯患有血友病，3年前，正是入學(xué)的年紀(jì)，他卻已無法正常行走，上學(xué)放學(xué)都由父親接送。如今，爸爸的背，成了他的全世界。
最初的喜悅，轉(zhuǎn)瞬即逝 八月大兒子被查出血友病
8月27日，大渡口區(qū)跳磴鎮(zhèn)藍沁苑社區(qū)，雖然中秋將至，但37歲的丁平看起來卻有點焦慮。因為他很清楚，中秋節(jié)后，隨著氣溫降低，兒子莫名其妙出血的頻率又會增加。
丁平打開冰箱，數(shù)了數(shù)藥盒的個數(shù)，又放了回去。丁平數(shù)的，是一種叫凝血因子的藥劑，當(dāng)丁柯突發(fā)性出血產(chǎn)生疼痛后，注射這種藥物，八小時內(nèi)，可暫時緩解出血和疼痛。
“柯柯的凝血功能很差，但既然都這樣了，我們除了面對，還是面對。”確實，這十年來，一家人都是在積極面對孩子的疾病，從沒有逃避放棄。
丁柯8個月時，開始坐學(xué)步車學(xué)走路，走了幾次下來，丁平發(fā)現(xiàn)他屁股開始出現(xiàn)青塊。
當(dāng)時，丁平并沒有太過在意，以為只是學(xué)步車?yán)锩娴膲|子太緊。可一個星期過去了，青塊一直不消。著急的一家人趕緊抱著兒子去重醫(yī)附屬兒童醫(yī)院檢查，診斷結(jié)果是--血友病。
這個病，聽蒙了一家人，因為在此之前，他們從沒有聽說過。當(dāng)時，醫(yī)生告訴丁平的那句話，他至今都記憶猶新：“這種病是一種罕見病，至今無藥可根治，你們大人一定要做好準(zhǔn)備。”
中間的艱辛，難以言說
嘗試各種方法卻只有絕望
丁平和妻子田君本來在皮鞋廠上班，兩人每月加起來三四千的工資，當(dāng)時家里沒能力買電腦。為了獲悉更多血友病的信息，丁平下班后就抽空去網(wǎng)吧，學(xué)上網(wǎng)，搜索關(guān)于血友病的信息，希望能有醫(yī)生救救孩子，結(jié)果卻讓他絕望。
“幺兒不要跑”、“柯柯聽話不出去”……一次摔倒、一次碰撞就會讓孩子血流不止危及生命，夫妻倆總是時刻叮囑兒子。丁柯兩歲時，還是意外摔跤了一次，其左膝蓋碰到了地上的石頭，導(dǎo)致膝蓋內(nèi)出血，長時間無法恢復(fù)。
丁平帶著兒子四處求醫(yī)，打針、包藥、吃藥……他嘗試著各種辦法幫兒子止血，但都無濟于事，時間一久，丁柯左腳膝關(guān)節(jié)和踝關(guān)節(jié)嚴(yán)重變形，三年前，他已經(jīng)無法正常行走，只能單腳慢慢挪動。
更可怕的是，即使這樣緩慢行動，最多幾分鐘，丁柯的體內(nèi)又可能自發(fā)性出血，產(chǎn)生劇烈疼痛，經(jīng)常痛得整夜不能合眼。看到兒子痛得不停打滾呻吟，田君只得抱著兒子默默流淚。
再后來，他們從病友群上得知，冰塊可以暫時緩解疼痛，于是，他們家冰箱里常年都有冰塊，這個習(xí)慣，至今沒變。
未來的希望，讓他堅強
努力賺錢絕不放棄兒子
丁平說，這么多年來，說不難都是假的。因為，除了每月兩三千藥費的經(jīng)濟壓力，思想包袱也時常壓得他們一家喘不過氣來。有時候帶孩子出門，有些人會在背后竊竊私語：這么小就用拐杖？是不是得了什么怪病……
一度，丁平和妻子擔(dān)心這些流言蜚語被兒子聽到，不敢?guī)Ш⒆映鲩T。丁平想找到同伴，找到那些和他有一樣感受的人。于是，他加入了3個血友病群，認(rèn)識了上百位病友和家屬，“他們有的現(xiàn)在已二十幾歲，還在頑強地和病魔抗?fàn)帲却Ｍ！?/p>
除了互相鼓勵，大家經(jīng)常在群里交流治療方法。有時丁平還會帶著丁柯參加群里組織的活動。其實，在病友群里，除了丁柯，丁平也同樣找到了勇氣--大人如果都退縮了，孩子怎么辦？現(xiàn)在，丁平總會抽空帶著兒子出去玩。
丁平說，自己經(jīng)常想將來，他和妻子都沒放棄，現(xiàn)在依然在努力賺錢。“我們希望能等到那天，科學(xué)家研發(fā)出了可以根治這種病的藥物，到時候，孩子解脫了，我們也放心了。”
兒子的愿望>
他的眼神閃爍著，憧憬上一節(jié)體育課
教室里，在丁柯座位旁邊的墻壁上，貼著一張“文明之星”的紅紙，上面寫有班里每個同學(xué)的名字，名字后面掛著數(shù)量不等的小星星，每一顆星星都是他們平時良好表現(xiàn)的記錄。
在丁柯名字后面，每一欄里都有幾顆小星星，唯獨課外活動這一欄里空空的，一顆星星也沒有。因為患有血友病的緣故，丁柯自入學(xué)以來，就從來沒有參加過體育課，當(dāng)然，更不要說運動會和早操了。
丁平清楚，這對從小就好動的兒子來說，是一種莫大的折磨。有兩次運動會，班主任錢競看見，丁柯坐在操場邊，眼巴巴看同學(xué)們在操場上奔跑打鬧。
“我曉得，娃兒想加入進來，但作為老師，我必須保證他的安全。”
當(dāng)記者問到丁柯有什么愿望時，他不好意思地抬起頭，眼神有些閃爍：“我想上一節(jié)體育課。”這個在孩子們眼中看來平常得不能再平常的事情，但在丁柯看來，卻是一種奢望。
幸運的是，丁柯有一群對他照顧有加的同學(xué)。班里的幾個好朋友還分好工：有專門為他打飯的；有專門為他交作業(yè)的。錢競說，現(xiàn)在，丁柯已經(jīng)比才入學(xué)時開朗了很多。
父愛的港灣>
校門口30度的陡坡 他背著兒子走了3年
丁柯7歲時，到了上小學(xué)的年齡，但腳不方便，孩子上學(xué)誰來接送？為了讓丁柯接受正常的教育，夫妻倆最終決定辭職，擺了一個涼菜攤。
丁柯在離家不遠的跳磴小學(xué)開始了自己的小學(xué)生涯。學(xué)校門口有一個30度的陡坡，四年來，丁平已經(jīng)記不清，下雨路滑，他背著兒子在這里摔倒過幾次。丁柯的班主任錢競都為這位父親的堅持而感動：“他也不容易，這么多年來，從沒有遲到過。”
如今，每天早上，丁平都會騎著摩托車，載著兒子出發(fā)上學(xué)，經(jīng)過一段曲徑小路，最后靠邊停在陡坡前。然后，丁平抱下兒子，左手拿著兒子的拐杖，蹲下身，丁柯則會左腳彎曲，靠右腳單腳跳上爸爸的背。
丁平背在背后的雙手不僅承擔(dān)著兒子70斤的體重，還緊緊地拽著那一雙小小的拐杖。一路上，丁平一步一步，走得很穩(wěn)。
一個陡坡，記者爬上去都氣喘吁吁，但丁平卻背著孩子一口氣爬完了。
“其他家長都不能進學(xué)校，只有他(丁平)有‘特權(quán)’。”在這里工作兩年的保安人員說，丁平每天都會按時接送孩子上學(xué)、放學(xué)，有兩次下雨，他還看到父子倆一身都是泥漿，“坡坡陡了，下雨路滑，肯定是遭摔倒了。”
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