今年24歲的邵達(dá)家住在江蘇徐州銅山區(qū)大許鎮(zhèn)邵樓村，6歲時(shí)確診患上了進(jìn)行性肌肉萎縮癥，3年前開(kāi)始失去呼吸能力，病癥越來(lái)越嚴(yán)重，讓瘦骨嶙峋的他終日只能躺著。父母每天24小時(shí)，一刻不間斷，兩三秒一次，用雙手重復(fù)了無(wú)數(shù)次按壓，讓這位24歲年輕的生命就在父母的雙手中延續(xù)著。當(dāng)?shù)孛裾块T為邵達(dá)辦理了重殘補(bǔ)助，每個(gè)月的補(bǔ)助和護(hù)理費(fèi)共320元。
9月16日下午，在位于徐州東郊的邵達(dá)家里，蜷縮著的邵達(dá)躺在床上，雙腿向左彎曲的姿勢(shì)躺著，肋骨如兩把刀般突兀。邵達(dá)的媽媽王秀珍盤坐在邵達(dá)身邊，隔著一塊海綿墊子，輕輕按壓邵達(dá)的心臟。
“6歲那年一次在學(xué)校里準(zhǔn)備爬樓梯時(shí)，他發(fā)現(xiàn)自己雙腿癱軟，連一個(gè)臺(tái)階都跨不上去，后來(lái)經(jīng)常發(fā)現(xiàn)他走路經(jīng)常趴到，當(dāng)時(shí)感覺(jué)不對(duì)，就把他帶到徐州的各大醫(yī)院檢查，當(dāng)天在徐州多家醫(yī)院診斷結(jié)果一樣--進(jìn)行性肌肉萎縮，當(dāng)初沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種病，并不知道這個(gè)病那么嚴(yán)重，后來(lái)經(jīng)過(guò)多方的了解才知道這個(gè)病很可怕。接著就和丈夫帶著孩子跑遍了國(guó)內(nèi)的各大醫(yī)院，上海、杭州、北京、南京的有名的醫(yī)院，最后每家醫(yī)生的回答都很失望這孩子病治不好的，還有醫(yī)生曾預(yù)計(jì)他只能活到18歲。”王秀珍哭著說(shuō)，這一看就是18年。
邵達(dá)的病情如醫(yī)生所說(shuō)，12歲那年很快雙腿就無(wú)法行走，為了能讓孩子多學(xué)點(diǎn)知識(shí)，父母每天接送他上學(xué)，在校期間，老師安排同學(xué)照顧他上廁所。當(dāng)初成績(jī)還不錯(cuò)，接下來(lái)病情惡化了。邵達(dá)連坐著都無(wú)法堅(jiān)持，家人萬(wàn)般無(wú)奈只好讓他輟學(xué)在家。當(dāng)初，王秀珍告訴邵達(dá)，先好好修養(yǎng)，等到18歲以后，就可以動(dòng)手術(shù)，你的病就可以治療好了。為了想瞞住病情，經(jīng)常鼓勵(lì)邵達(dá)，這個(gè)病能治療好，有一次邵達(dá)在電視上發(fā)現(xiàn)和自己病情相關(guān)的節(jié)目。當(dāng)天邵達(dá)向母親發(fā)了脾氣，王秀珍含淚把病情如實(shí)的告訴了兒子邵達(dá)。 最初輟學(xué)在家的日子是最難熬的，邵達(dá)的脾氣變得越來(lái)越暴躁，經(jīng)常向父母發(fā)火，每次邵達(dá)發(fā)火時(shí)家人都陪他笑。
“18年以來(lái)為了照顧孩子，夫妻倆沒(méi)有出過(guò)遠(yuǎn)門，邵達(dá)以前臥床的時(shí)候，能自己翻動(dòng)身體，看看電視、曾熟讀了《上下五千年》、名人傳記等書籍打發(fā)時(shí)間，當(dāng)初還能抽空干點(diǎn)農(nóng)活。邵達(dá)很聰明每次在給按摩時(shí)他就唱歌講故事作詩(shī)給我聽(tīng)。”49歲的邵明才介紹著，每天王秀珍都要給孩子擦洗身體，按摩四肢，邵達(dá)身上從沒(méi)有生過(guò)褥瘡。 “最難熬的是晚上，如果是漆黑一片我肯定撐不住，他睡眠不好，我就把這個(gè)燈擋著，自己坐著看著他，我困了我照著自己手上咬一下，我這個(gè)手上都是牙印子，能延長(zhǎng)一小時(shí)就按一小時(shí)。”王秀珍說(shuō)。
不知不覺(jué)間他度過(guò)了18歲的生日，邵達(dá)的病情并沒(méi)有好轉(zhuǎn)，他的身體全身的肌肉都在萎縮。三年前，邵達(dá)的病情加重，他無(wú)法自主呼吸。在醫(yī)院治療時(shí)，母親看他憋得難受就幫他輕輕拍了幾下，兒子說(shuō)這樣感覺(jué)舒服點(diǎn)，由于買不起呼吸機(jī)，從那一刻起父母的按壓就沒(méi)有停止過(guò)，夫妻兩人在邵達(dá)炕旁邊的水泥地上打著地鋪，每天凌晨三點(diǎn)交接，輪流蹲守在他身邊，用雙手充當(dāng)了邵達(dá)的人肉呼吸機(jī)。每天24小時(shí)，一刻不間斷，兩三秒一次、兩三秒一次，父母雙手重復(fù)了無(wú)數(shù)次這樣的按壓，年輕的生命就這樣在父母的雙手中延續(xù)著。
銅山區(qū)大許鎮(zhèn)民政辦主任李傳義介紹，邵達(dá)家里有5畝多地，他的父親以前在周圍養(yǎng)鴨場(chǎng)打點(diǎn)零工，來(lái)維持家庭生活。如今，邵達(dá)需要父母白天黑夜的按壓心臟，幫助呼吸。下一步慈善部門準(zhǔn)備在這方面進(jìn)行救助，提供呼吸機(jī)、增氧機(jī)，提供一個(gè)床。他不屬于大病補(bǔ)助范圍，而是身體殘疾，民政部門從重殘這塊對(duì)他救助，為邵達(dá)辦理重殘補(bǔ)助，每個(gè)月的補(bǔ)助和護(hù)理費(fèi)共320元。
銅山區(qū)慈善總會(huì)副秘書長(zhǎng)邢印亞表示，針對(duì)邵達(dá)的特殊情況，將特殊對(duì)待，盡最大努力配合市慈善總會(huì)幫助邵達(dá)一家。
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