2012年5月27號，李亞鵬王菲夫婦發(fā)起的嫣然天使兒童醫(yī)院，在北京掛牌開業(yè)，他們對外宣稱說這是中國第一家民營但是非盈利的醫(yī)療機構(gòu)，每年將近一千個貧困家庭的唇腭裂患兒將和他們的女兒李嫣一起，在這家醫(yī)院接受十六年的連續(xù)治療。今晚，我們訪問李亞鵬。
記者：你把胡子刮了？
李：我女兒嫌扎。。。
四十歲的演員李亞鵬，在六年前有了孩子李嫣之后，他的人生有了很多的變化。今天，他又成為嫣然天使兒童醫(yī)院的創(chuàng)始人之一。這是中國第一家可以為唇腭裂患者提供修復(fù)手術(shù)及序列治療的定點醫(yī)院，所謂序列治療，是指從出生一個月開始的唇腭裂手術(shù)，到牙齒正畸、語音糾正、美容性修復(fù)、心理輔導(dǎo)等等，由一個團隊，跟蹤延續(xù)16年。
記者：你會把你女兒的未來，當(dāng)成你這個醫(yī)院的一個標(biāo)準(zhǔn)？
李亞鵬：對啊，所以我就說我自己女兒要在這兒看病了，對吧我說你們要對得起我女兒。
2006年11月，因為女兒患有先天唇腭裂，李亞鵬和王菲夫婦發(fā)起了旨在救助貧困家庭唇腭裂兒童的嫣然天使基金。成立以來，他們已經(jīng)資助了超過8000例的全額免費修復(fù)手術(shù)。李亞鵬說，他做醫(yī)院的動力，不光是追求一次性的手術(shù)數(shù)量，他還希望別的唇腭裂孩子能接受到和他女兒一樣的，連續(xù)治療。
記者：對你來說，決定性瞬間是什么時候？
李亞鵬：就是我女兒第一次做手術(shù)被推到手術(shù)間，當(dāng)時我母親跟我太太她們倆在手術(shù)室門口陪著等著。有時候男人更脆弱，我是根本不敢在那待的。我說我去院子里吧，就是花園里面，很焦急的心情了，在那打轉(zhuǎn)兒，溜彎兒。在那個時候的一瞬間我當(dāng)時做了個決定，我說真的不容易，我說大概在那幾個月的時間就是為了等今天手術(shù)的這一刻兒。就是把這個技術(shù)引進到國內(nèi)。
記者：那后來你女兒已經(jīng)做過這部分治療了，為什么你還要把這個技術(shù)再帶回國內(nèi)？
李亞鵬：那個時候就是覺得我們，這樣一個家庭相對條件還算不錯的來美國治病，這當(dāng)中所付出的這種，艱辛的過程吧，就那一刻是一個，我覺得天下還有那么多這種父母肯定跟我們的心情是一樣的吧。
目前，國內(nèi)絕大部分唇腭裂孩子多會接受兩到三次手術(shù)。租住在北京五環(huán)外西郊一處平房的付如發(fā)和秦海清夫婦也有一個患有唇腭裂的孩子，夫妻倆靠傍晚出攤賣烤面筋為生，平均一天掙100塊左右，為了籌集第一次唇腭裂手術(shù)所需的兩萬元，這對父母曾經(jīng)想過去地鐵乞討，直到一年前，他們得到嫣然基金的資助，完成了第一次唇裂修復(fù)手術(shù)。但手術(shù)后，孩子也只能以吃流食為主，因為唇腭裂直接影響孩子牙床以及牙齒發(fā)育，吃進去的食物經(jīng)常從鼻孔里漏出來。
小琴：兒子，張嘴給阿姨看看。他這里邊是空的你看看。
記者：我看看。
小琴：來，張嘴來。
記者：他好象沒有牙床是嗎？
小琴：牙床也沒有，上邊的上顎也沒有。
記者：那他剛生下來哺乳怎么辦，你怎么喂他啊？
小琴：擠，找吸奶器吸出來，然后一點點喂他。
記者：他自己不能吮吸是嗎？
小琴：不能。
記者：那你怎么辦，一滴一滴給他滴啊？
小琴：他那時候上醫(yī)院，醫(yī)生說不能插管。回來了之后，這樣的小孩咱也沒遇見過，先拿小勺往里邊滴點水喂喂吧，咱們也盡到了，實在不行咱們也沒辦法了。一滴水，他那個舌頭就喝從那時候開始慢慢喂慢慢喂。
第一次手術(shù)沒有解決的問題，還包括孩子的語言發(fā)音。兩歲的付玉強，現(xiàn)在還只能叫媽媽。
記者：會叫媽媽嗎現(xiàn)在。
小琴：媽媽叫的挺清楚的，就是爸爸不會叫，說話還不會說呢。
記者：他現(xiàn)在就偶爾能叫一聲是嗎？
小琴：嗯，不知道會不會影響他一輩子。
嫣然天使兒童醫(yī)院從美國購買了全套設(shè)備，從臺灣長庚醫(yī)院引進了全套的顱顏治療方式。不僅治療孩子，同時幫助家長。對家長的心理干預(yù)從得知孩子唇腭裂就開始。因為不管是什么樣的家庭，對于迎接這樣的孩子出生，往往都沒有足夠的思想和知識準(zhǔn)備。李亞鵬說，他在妻子王菲懷孕四個多月的時候得知女兒可能是唇腭裂，當(dāng)時他也是如此。
記者：你之前見過唇腭裂的孩子嗎？
李亞鵬：一次都沒有，我見到我女兒這是我第一個見到唇腭裂的小孩。別說小孩連大人包括在內(nèi)我也從來沒有見過，這個就是后來一直沉默沉默一直到了晚上，倆人都睡不著，彼此能感覺到，說是關(guān)了燈，誰也沒睡都在各懷心思都在想著這個事情。
李亞鵬：我說你是怎么想啊，總是要聊這個事嘛，她說你什么意思難道你還不想要嗎？我說行，我明白了。
記者：她這句話貌似有點尖銳，往往其實內(nèi)在是很脆弱的一種感覺？作為女人？
李亞鵬：是嗎我倒沒有想那么細(xì)，但我剛才說的過程中，我這次突然覺得，當(dāng)時沒有想那么多，因為我當(dāng)時很關(guān)注的就是她的想法，之后我們倆就再也沒有聊過這個問題 。甚至有兩次有幾次我想在網(wǎng)上搜一搜這個圖片。
記者：你沒有嗎？
李亞鵬：我沒有，我都克制住了我的手。我說我想不要去看。
記者：為什么？
李亞鵬：總之我們性格是，我都已經(jīng)做了這個決定了我就不要去想這么多了，可能這種看我覺得只會產(chǎn)生負(fù)面的作用不會產(chǎn)生任何好的作用，因為這個看，會讓這個小孩的病情減輕嗎？不會。我私下我也不想去看，是因為也許會讓我會對我的這個決定產(chǎn)生，至少會產(chǎn)生一些猶豫，改變我想不太可能，但是人的本能有幾次，我說不搜了關(guān)掉關(guān)掉，有過兩次好像是。半夜時候自己一人。
而付如發(fā)夫婦，因為覺得產(chǎn)檢太貴，并沒有提前檢查，直到孩子出生那一刻，他們才知道孩子的情況。
記者：等于生完你還沒見到他，是醫(yī)生來跟你說的，當(dāng)時怎么說的？
小琴：說小孩畸形，嘴唇怎么那樣呢？頭也蹩了呢？我一聽一著急，差點沒過去了。 那時候一生下來我妹都不敢抱，我小妹膽大一些就把他抱著走，一路上抱走的。抱的時候他手一直在糾著他姨的衣服不撒手，從醫(yī)院回到家才撒手，就怕人給扔了，好象是這個意思。
對于李亞鵬來說，孩子出生時他的心情更復(fù)雜甚至頗有戲劇性，因為當(dāng)時所有媒體都守在醫(yī)院，為了看女兒一眼，他要穿上白大褂，裝扮成醫(yī)生，像演戲一樣從媒體面前走過。
李亞鵬：你想想這有多戲劇啊，我說演戲好嘛，合著演了這么多年戲是為了這一刻演這么一個角色我還假裝那個旁邊還給我配了一護士，我還假裝拿著那個病例夾，還假裝拿著筆點一點。
李亞鵬說，看到女兒的第一眼，醫(yī)生就通知他，他女兒既是唇裂，又是腭裂，幾乎是唇腭裂里最嚴(yán)重的級別。
記者：那你是第一次做父親，你第一眼看見她？你跟她說第一句話是什么？
李亞鵬：我說嫣兒別哭了我說，我說你放心吧，你一定會沒事的，你相信你爸，特臺詞我覺得，但是那是當(dāng)時那種心情的一個真實寫照，就是我第一次稱呼自己是爸。
記者：孩子她還很小，她什么都不懂。她有什么反應(yīng)嗎？
李亞鵬：我女兒啊，我女兒沒什么反應(yīng)，不哭泣了，旁邊的護士，開始還憋著后來哇哇的哭。
很多家庭在這時的第一反應(yīng)都是盡量讓孩子避開人群。李亞鵬和王菲也曾經(jīng)想過移民美國。
記者：你想過留在那？
李亞鵬：當(dāng)然想過不是想過，幾乎都做了這個決定了已經(jīng)，有一段時間我是天天去看房子。在那個過程中呢，最后還是做了一個決定我覺得不可以這樣。
記者：為什么？
李亞鵬：這個原來我看過一電影、講二戰(zhàn)的時候，一個蘇聯(lián)軍官被俘了，然后看著身邊的同伴兒一個個這個被槍斃，他就投降了。但他當(dāng)時說他自己他的內(nèi)心獨白是說，我先生存下來，我先屈服，等我有合適的機會我再去反抗，后面的故事就是說他永遠(yuǎn)不會再去反抗了，他永遠(yuǎn)的在內(nèi)心還是掙扎的過他剩下的日子。
記者：未來會怎樣？
李：那你可以想象嘛，首先我們永遠(yuǎn)不可能快樂，即使環(huán)境好很多，因為人生遇到最大的困難，其實來自自己內(nèi)心的嘛，不是外界的。如果你屈服了，這種失敗感，別人不知道，最知道的就是你自己的內(nèi)心，你是騙不了自己的。我們難道要這樣去過一輩子嗎？再一個如果我們是這樣的一個行為和這樣的一個心理的話，他也一定會影響生活在這個家庭里的孩子，那他長大了怎么去渡過他心理上的這樣一個障礙，或者是一個難關(guān)呢？
記者：她會認(rèn)為你們要把她隱藏起來。
李亞鵬：對，其實我們所有的行為，我們會暗示她，你是應(yīng)該被藏起來的，被很好呵護起來，但是也是被藏了起來。
而今天的嫣然醫(yī)院能夠成立，與他在2006年8月12號晚上的那個重要決定相關(guān)。那天，他決定對外界公開女兒的真實身體情況。
李亞鵬：我是寫了一晚上自己晚上睡不著覺，糾結(jié)唄，糾結(jié)然后睡不著覺然后就起來寫。
記者：你寫的時候是要寫給什么人看？
李亞鵬：就是要公布。
記者：很明確？
李亞鵬：很明確很明確。
記者：你之前跟人商量了嗎？
李亞鵬：之前沒商量，但是我沒有發(fā)因為這是兩個人的事情不是一個人可以單方面去做決定的一件事，我說你看一看我說我寫了一個東西，她就在那看看完之后，我說你有意見嗎？她說我沒意見我說那咱就發(fā)了，我們倆手一塊兒發(fā)的。
記者：很正式。
李亞鵬：很正式，點了一下鼠標(biāo)，然后點完之后我說我們倆出去逛街去。
記者：你都沒有等在那等著看反應(yīng)嗎？
李亞鵬：沒有。
記者：那什么感覺？
李亞鵬：我不需要看別人的反應(yīng)，其實這個行為，其實是解救，自我解救的一個行為，就是我們把這個事情，放下，放下。
他那天的博客名為《感謝》，在博客里他說，“南美有一個傳說，唇裂嬰兒是降臨到這個世界的神。”
記者：那你發(fā)完之后，做的第一件事情是什么樣的？
李亞鵬：出去逛街啊，平常也逛街但是平常都是美國那兜，就是平常都是朝里嘛，但那天就是特意的就是，把小孩沖外。
記者：你要她面對這個世界？
李：我們徹底放下，不光是這個一種宣布式的博客的發(fā)表放下了。還要學(xué)會在生活中，因為我們要去超市買東西/因為大家在國外看到小朋友的時候，通常會，哪怕是遠(yuǎn)遠(yuǎn)的打個招呼啊，很多人看，啊，看到這個小孩，可能然后再看看我們，然后看到我們一個坦然的微笑。
記者：你沒有那個本能的閃縮躲避嗎？
李亞鵬：糾結(jié)是曾經(jīng)有過的，開始就全是躲著的，它是真的那種放下是不容易的，但是真放下那真是坦然的，大多數(shù)人看到我們，其實他們是看到你的臉上是一個笑容的時候，他也就放下了。
李亞鵬覺得，要讓大家放下，家長的心態(tài)尤為重要。因為除了面對公眾的壓力之外，更需要面對內(nèi)心的沮喪、挫折甚至自責(zé)。付玉強的母親直到現(xiàn)在也經(jīng)常在想，她究竟是哪里做錯了才導(dǎo)致了孩子的缺陷。
記者：最初知道這個事情的時候，他們會有很強的挫折感有憤怒也有沮喪，為什么是我…你那時候會有嗎？
李亞鵬：會有過這樣的一個疑問，就是說這個病因是什么，肯定會你想了解啊，因為我是抽煙也喝酒的人，當(dāng)時肯定會有這樣的一些疑問了。
當(dāng)年女兒在美國做手術(shù)前，醫(yī)院安排了一對孩子剛做完唇腭裂手術(shù)的夫婦為李亞鵬夫婦做咨詢，并向他們解釋唇腭裂的病因。
記者：我們知道，平常導(dǎo)致唇裂的原因可能是…但很多父母會很自責(zé)沒有把孩子照顧好？
李亞鵬：或者說其實今天我們想要表達的我們倆并不是想去發(fā)表一個醫(yī)學(xué)上的一個啊一篇論文，我們要從一個科學(xué)的角度來論證這件事情我們并不是要這個目的，我們的目的是要家長有一個好的心態(tài)。就是說這是一個萬物皆有的一個狀況就是馬也會有，動物都會有這樣一個狀況，所以動物都不抽煙也不喝酒，所以跟這個是沒有關(guān)系的就是在基因復(fù)制過程當(dāng)中的一個差錯出現(xiàn)的一個概率。
嫣然天使兒童醫(yī)院非常重要的一個項目是家長之間情感和經(jīng)驗的分享，從今天起，李亞鵬和志愿者會每月安排一次家長之間的交流。李亞鵬說，曾經(jīng)有一個孩子等待手術(shù)的家長給他發(fā)短信咨詢，讓他印象深刻。
李亞鵬：我說是萬物皆有的這樣一個情況短信發(fā)過去他那個，可能是很不能打了二十個感嘆號的謝謝。
記者：為什么你覺得這句話給他安慰呢？
李亞鵬：他可能把他深度的嚴(yán)重的自責(zé)當(dāng)中給解脫出來了，你要先把他解脫出來，他才能有更好的開始怎么去做這件事情。很重要我覺得。
我們采訪付玉強的時候發(fā)現(xiàn)，母親最憂愁的是，很少有鄰居來抱孩子，也沒有什么小朋友跟孩子玩兒，只有比他大兩歲的姐姐一直陪著他，他幾乎只有這么一個玩伴。
對于李亞鵬來說，他一直希望能讓女兒沒有隔閡地融入這個世界，剛做完手術(shù)從美國回來的時候，李亞鵬曾經(jīng)跟大女兒竇靖童有過一次嚴(yán)肅的對談。
李亞鵬：我說你過來一下，我特意把他找到一個安靜的房間把門關(guān)上，回來跟他講，我說妹妹可能有一點問題，說啊他說什么問題啊，我就跟他說了一個情況，他說那我去看看我說那你去吧，進去看看了一下，有什么問題啊你說的嚇了我一跳。
李嫣現(xiàn)在快六歲了，已經(jīng)上一年級，一個人能走四個小時的山路，孩子在長大，有一次在家中，女兒問起奶奶，為什么自己跟別人不一樣。
李亞鵬：好像問她奶奶一次，她說她覺得，為什么她這兒跟別的小孩不太一樣，我媽說，每個人都是不一樣的。你比如說你看她是這樣，她是那樣她是那樣，就舉了她認(rèn)識的。
記者：那她今年也上了一年級也要自己走出，去面對這個世界了，那希望你希望這個世界怎么對待她？
李亞鵬：我希望，就自然的就好，不要特別的對待她就好。
李亞鵬說，他思量再三，還是決定不讓女兒出席今天的嫣然天使兒童醫(yī)院的落成典禮。雖然女兒是他做這一切的初衷，但他現(xiàn)在希望，這件事情個人和明星的色彩越淡越好。
李亞鵬：生活中還是她會對嫣然有一點了解，包括兒童醫(yī)院要開了她也知道的，我說你以后這個看病我們就不用跑那么遠(yuǎn)了我說我們在望京有一個兒童醫(yī)院，她說是你開的嗎？我說算是吧。她說也叫嫣然啊我說對，她說那嫣然還真是挺能干的。
付玉強的父母準(zhǔn)備等做完第二次手術(shù)，打算把孩子送回老家上幼兒園，夫妻兩人在北京掙錢，他們一家人承受生活的艱辛與壓力，也對未來充滿希望。在這樣的生活中，最大的安慰是家人之間共同的承擔(dān)和安慰。
而結(jié)婚七年，李亞鵬時常會回憶起，女兒出生時，和妻子王菲一人一把椅子在書房分工合作的場景，李亞鵬說，那是他們高度默契的時刻。
記者：你指什么呢？
李亞鵬：就是你想象一下，兩張椅子，當(dāng)我們坐在那，我們可能很難有這樣一個外力的情況下，兩個人的目標(biāo)，方向思想行為高度的統(tǒng)一，成為一體，我覺得既使是已經(jīng)是夫妻的話，你也很難有，你可能在最熱烈的時候那么一瞬間兩人是有那么合體的感覺的。
付如發(fā)和秦海清給孩子取名付玉強，玉石的玉，強壯的強，希望孩子以后遇到什么事都能自強。
而李亞鵬說，這幾年，他親身接觸了四五百個唇腭裂患者，這其中不僅有孩子還有不少老人，讓他印象最深的是一個七十多歲的老太太。
記者：一生中一次手術(shù)都沒有做過？
李亞鵬：沒有做過。所以你想這個人的一生是怎么度過的。
記者：她還有這樣的需求嗎？
李：這個問題問的好。。。她說原來我有一個孫女，從來不讓我抱，現(xiàn)在我做完這個手術(shù)以后我可以抱我的孫女了，所以我非常謝謝你們倆。她就給我們鞠了一個躬，所以你說，這么大年齡的一個人她還有對做手術(shù)的心理需求嗎？她是有的，但她不是為了她自己她是為了可以抱一抱她的孫女。
李亞鵬說，從嫣然基金創(chuàng)辦以來，表面上看，這件事情是在幫助別人，但實際上也是在幫助他自己。在女兒出生前，他一直專心于做一個演員，他說這個行業(yè)讓他長期以來習(xí)慣于更多地關(guān)注自己。
李亞鵬：這個大多數(shù)時候人總是關(guān)注在自己我怎么了，我覺得也沒有什么錯，我也是這樣一個人。尤其是這個我原來這個職業(yè)，也會讓這一點會更強化。
記者：為什么？
李亞鵬：你不知道那些演員都愛照鏡子？ 因為他們更關(guān)注自己啊。
記者：你也會嗎？
李亞鵬：我以前也會，這是肯定的，因為你工作也有這種需求 在這幾年的過程當(dāng)中我覺得視野變了對幸福也好很多的這種界定的范圍或者意義慢慢改變了。
記者：幸福是什么？
李：如果一個人只關(guān)注你自我的話，如果只有你自我是你幸福的源泉的話，你獲得幸福會越來越難的。你發(fā)現(xiàn)你能給這些人都帶來一些快樂，而這種讓別人快樂的時候，其實你會發(fā)現(xiàn)最終你也很快樂了，這個話，絕不是一句空話。那種快樂是讓我們會落淚的一種快樂。
在今年母親節(jié)的那天，李亞鵬曾經(jīng)在微博上發(fā)布了一張在美國給女兒看病時，王菲坐在陽臺上的照片。他寫道：今天母親節(jié)，嫣兒在悄悄地給媽媽做禮物，忍不住心生感慨，忍不住發(fā)一張照片與母親們分享。攝于2006年6月27日，那一天嫣兒滿月，那一天我們?yōu)殒虄呵筢t(yī)剛抵達美國，在洛杉磯外公家中的早晨，所有想表達的都在這畫面里了--那是人生中最美的一瞬。
記者：但是在很多人看來，那一瞬間應(yīng)該是百感交集，為什么你說的用美這樣的字來形容？
李亞鵬：我是用美這樣的字。最艱辛也最美。。。
記者：今天是母親節(jié)，。。。那你快回家吧。。。。
嫣然天使兒童醫(yī)院由李亞鵬、王菲夫婦等八位創(chuàng)始人共同倡導(dǎo)發(fā)起；它在籌建過程中得到首都兒研所、臺灣長庚醫(yī)院、以及美國和德國醫(yī)療機構(gòu)及醫(yī)療專家的諸多技術(shù)支持；它從設(shè)計到施工再到醫(yī)療設(shè)備，得到20余家企業(yè)和個人的捐贈…… 演播室：在我上初中的時候，班上有一位男同學(xué)也患有唇腭裂，當(dāng)時的醫(yī)療條件只能做最基本的手術(shù)，所以他的嘴唇上留有很明顯的痕跡，也是因為這個原因，班上的同學(xué)給他起綽號，他和其他男生打了一架，那一架我的印象中打得非常殘酷，之所以說殘酷，是因為這樣暴力產(chǎn)生的原因，僅僅是因為我們沒有學(xué)習(xí)到該怎樣對待和尊重每一個跟我們不一樣的人，五年前，當(dāng)李亞鵬抱著李嫣，把她的臉面向這個世界的時候，這是身為人父的本能，也是向這個世界提出的疑問，你將如何對待我的孩子？李嫣和付玉強會長大，他們在這所醫(yī)院當(dāng)中，會得到盡可能多的康復(fù)和治療，但還是有一個更大的疑問，會交給這個世界上的其他人，那就是我們該如何對待他們。也許就像李亞鵬所說的那樣，不給他們?nèi)魏翁厥獾膶Υ@就是對待他們最好的方式。
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