眼看著患自閉癥孫子就要小學畢業，可下個學期又該去哪里上學呢？年屆八旬的奶奶是一位退休的醫學院教授，為了孫子能更好地康復，她隨班就讀陪孫子一陪就是五年多的時間，風雨無阻。雖然年齡越來越大，腿腳越來越不靈便，精力也越來越不濟，但老人都能咬牙克服，現在一家人最愁的是如何能找到一家能接受自閉癥孩子的中學。
4月2日是世界自閉癥日，人們再次聚焦“星星的孩子”，但是他們及其家庭所面臨的困難不是一時一地的，而是密集在生活的每個階段每個細節中。這些困難，唯有愛能克服。日前記者來到了嶗山區登瀛小學，在這個大家庭里，有兩個自閉癥兒童在大家的幫助下慢慢康復著。
她，一位退休的醫學院教授，老伴是一位退休的臨床醫生，在70多歲的時候重新進入了小學課堂，老伴也從70歲開始學起了做飯，所有的這一切都是為了他們患有自閉癥的孫子陽陽。
3月29日上午，記者來到嶗山區登瀛小學的時候，在六年級二班的最后邊一排的座位上坐著一名頭發花白的老人，她的旁邊是一位看上去比班里其他孩子都高壯的男孩，課堂上老師正在教授《科學》，其他同學都在跟著老師的節奏踴躍回答問題，這一老一少卻在座位上獨自翻看著課本。
對于這樣兩位特殊的同學，班里的其他同學早已經習慣了，他們是祖孫關系，老人是為了照顧孫子坐在這里的。同學們都很尊敬這位“奶奶”。老人今年已經80歲了，退休前她是醫學院的一名教授，老人的孫子陽陽患有自閉癥，今年14歲，9歲才開始上小學，而且需要家人陪著才能適應學校的生活。
“現在陽陽進步很大，還是很老實的，上課的時候很安靜，基本不會影響到其他同學。”教《科學》課程的李老師告訴記者，可能是因為自閉癥的原因，陽陽的這門課程成績并不是太好，可記者卻從學校其他老師處了解到，陽陽在語文、英語方面的成績一直在班里名列前茅，每次考試的成績都在90分以上。
11時30分，下課鈴聲準時響起，同學們沖出了教室，陽陽也靜靜地站了起來，自己穿上了外套，拉上了拉鏈，然后扣上了帽子，跟奶奶說了幾句話。這時候旁邊有兩名男生走了過來，他們一人一邊拉著陽陽的胳膊朝教室外頭走去，奶奶則跟在了他們的身后，隨著其他學生一起到樓下的操場上排隊。
陽陽目前跟著爺爺奶奶租住在距離學校不足5分鐘路程的一棟民房里，中午放學之后，奶奶就跟在陽陽后邊，讓他自己穿過馬路，走過胡同回家。
“來，陽陽快吃飯。”剛一進家門，爺爺早已經把飯菜盛好擺放在飯桌上，陽陽隨手拿過來一把小凳子便坐下，拿起盤子中的一條炸黃花魚便吃了起來，只見他在魚尾巴處咬了一口，之后便用手把肉撕開，魚骨頭便剔了出來。
很快陽陽便把盤里七八條炸魚就著米飯吃完了，自己拿起碗來又要去盛米飯，爺爺趕緊接了過去，“你看他這塊頭，太胖了，自己也不知道吃多少，只能由我們來給他控制飯量。”爺爺又沖陽陽轉過頭去，“咱就再吃一碗了，好不好。”只見陽陽點了點頭，轉身卻沖著廚房走去，“又去找魚吃了，那是給他奶奶留的。”很快陽陽手里拿著一條炸魚回來了，坐到凳子上繼續吃飯。
“他爺爺以前根本不會做飯，這都是給逼的。”一旁的奶奶告訴記者，爺爺退休前是青醫附院的臨床醫生，自打發現孩子有自閉癥后，他們老兩口就帶著孩子四處醫治。
“孩子他爸也是名醫生，所以發現得及時，雖然自閉癥治不好，可是干預得越早越好，我們到處找地方去訓練，奶奶陪著他，我就在家里操持家務。我70歲的時候才開始學做飯。”孩子的爺爺說。
吃過午飯后下午一點多，陽陽本應該跟著奶奶再去學校了，陽陽呆在家里邊不太愿出門，奶奶在門口喊了好幾聲之后，他才慢慢戴上帽子走出門去。“今天可能是害怕了，人多了他就這樣。”在家里，爺爺這樣對記者說。
陽陽9歲才被小學接納
說起陽陽的生活，他的爺爺奶奶滿是心酸，在孩子兩歲的時候，家里人發現孩子不愿意跟人對眼神，好像總在自己想著什么，因為家里人都是醫生，想到了自閉癥的可能性，于是帶著孩子到多家醫院就診，結果都診斷為自閉癥，從那時開始，就開始了早期干預的征途。奶奶告訴記者，這些年她最慶幸的就是自己和老伴身體還算硬朗，可以讓兒子兒媳安心地工作賺錢。在這些年里，她所接觸過的自閉癥家庭，基本上都要有一方辭掉工作，除了沉重的精神負擔外，他們還承受著不小的經濟壓力。
奶奶說，后來考慮到孩子需要與人接觸，在9歲那年他們就回到了青島。而回來之后，最想的就是給孩子找個學校好讓孩子同其他孩子一樣能夠上學，可不知找了多少學校，絕大多數在聽了孩子的情況后，都毫不遲疑地婉言謝絕了奶奶的請求，直到找到登瀛小學，學校的校長很快就答應下來 ，2007年9月 ，9歲的陽陽上學了。
“自閉癥兒也有受教育的權利”，這是當年登瀛小學校長周明倫對陽陽說的那句話，每當想起來，已經80歲的奶奶依舊是淚流滿面。奶奶說，從小到大，她和陽陽就遭受了不知多少指指點點和異樣的眼光，她最大的愿望，就是陽陽能不被歧視，因為她相信，陽陽和其他同齡的孩子一樣，善良而美好，唯一不同的是，他更愿意停留那個只屬于自己的世界里。
在登瀛小學這個溫暖而友善的大家庭里，陽陽在一天天發生著變化，他每學習一個新的指令，常常是重復十遍、二十遍，都可能毫無反應，但在突然的某一天，他會給身邊的人一個驚喜。這近6年時間里，陽陽不僅感受著學校給他的溫暖，同時也有家庭的幸福，每到周末和假期，爸爸都會開車來把他帶回家，爺爺奶奶則會回到自己在市南區的家休息兩天。
爺爺說，自閉癥的孩子在普通學校受教育，進步比在特殊學校要快得多。“陽陽七歲的時候才學會說話，現在都能自己讀報紙了，吃飯、穿衣、鋪床也基本上能夠自理，這么多年來的酸苦辣都嘗盡了，終于換來了這一絲絲的甜。”
吃過飯后的陽陽拿起了當天床上放著的一份報紙，開始逐篇翻看，他特別喜歡一些色彩鮮艷的版面。“陽陽，來讀報給叔叔聽一下。”奶奶吩咐道 ，只見陽陽翻到第一版后，用手指著大標題一字一字地讀了出來，只不過與其他孩子不同的是，陽陽的發音并不是很清楚，而且每一段最后一個字的讀音總是很大聲而且聲音上揚，一些標點符號也不是太懂，冒號被陽陽讀成了“點點”。
除了讀報，陽陽還有一樣愛好那就是唱歌，在爺爺奶奶和記者的面前他又唱了《學習雷鋒好榜樣》、《北京的金山上》，每首歌唱得都是像模像樣。
爺爺和奶奶帶著陽陽四處奔走了12年，和眾多的自閉癥孩子家長一樣，他們的目的很簡單，就是希望孩子長大以后，能夠獨自在社會上成長與生活，“自閉癥孩子的教育必須要有連慣性，如果中間斷了，那么這以前所做的可能全都白費了。”奶奶說，眼看著孩子就要小學畢業了，可在畢業之后，又有哪所學校能夠接收呢？兩位老人，這么多年來，嘗盡了酸甜苦辣，品盡了人間冷暖，現如今他們唯一的愿望就是在兩位老人所住的市南區的家附近能有一所學校讓孩子繼續就讀。
在20多所小學屢屢碰壁
比起陽陽一家，外地人金女士帶著孩子在青島的求學路更是艱辛，“下一步該怎么走，我不敢去想，怕又是一個沒有終點的痛苦旅程。”站在教室外走廊上，金女士的眼神一直沒離開兒子。
坐在教室最后一排系著紅領巾的可愛男孩，嘴唇一張一合跟著老師在念著課本上的英語句子，看起來就是一名普通的小學生，只是從他不時彎曲手指、抓住耳朵、雙手摩挲……這些小動作讓他顯得和其他身體端坐、雙手疊放在課桌上的學生有些不同。
“俊熙(化名)在兩歲半的時候才查出來是自閉癥。”金女士是朝鮮族人，幾年前在城陽區安家落戶，夫妻兩人都曾是一家外資企業的職員。“當時感覺天都塌了，一下子沒有了生活下去的動力。”
而說起給俊熙找學校時，金女士慢慢地搖了搖頭，“想找個能接納孩子的地方太難了。”金女士稱，當時她帶著孩子找了不下20所小學，但無一例外都被拒絕，“有的學校說孩子不屬于他們學區，有的說從沒接受過自閉癥的孩子，反正是各種理由，到了后來我真有點絕望了，都給校長跪下了，但還是不行 。”說到這里，金女士感嘆地說，“能在這里上學真是非常非常幸運，感謝學校對孩子的寬容和接納，你知道一次次失望之后終于有人不歧視你的孩子，愿意接納孩子，心里那種感激是無法言表的。”
金女士告訴記者，從一年級一直讀到現在的四年級，她一直在課堂上陪著兒子。
接不接納，一念之差？
不少自閉癥孩子在離開康復機構后，因為沒有學校愿意接收他們而不得不被封閉在家中，少數比較幸運被學校接收的孩子，就讀的生活也是一波三折。陽陽和俊熙是“幸運”的，能有學校愿意對他們敞開懷抱。然而，記者采訪中了解到，絕大多數自閉癥兒童在經過特教機構的訓練后，只能被帶回家里，由家長照顧。而個別自閉癥孩子即便是有學校接納，也因為種種原因遭到班里其他學生家長的反對，最后不得不離開學校。
上學無門是大部分自閉癥孩子的遭遇，對于這種現象，記者隨機采訪了一些適齡兒童的家長，大家對此的看法不一。有家長認為，自閉癥孩子不適合正常的課堂，應該到特殊的機構接受教育訓練，在正常的課堂里，自閉癥孩子無法聽講學習知識 ，也無法融入到課堂的環境中，還會耽誤其他孩子的學習進步，不能為了一個孩子而耽誤其他孩子的未來，“而且絕大多數小學沒有受過自閉癥特殊教育培訓的老師。”在市南區一所小學門口一位姓許的家長說。
為什么大多數的學校都不愿意接收自閉癥兒童，說起原因，嶗山區登瀛小學的姜老師說，“其實學校壓力也很大，接不接收自閉癥孩子一方面和教育理念有關系；另一方面，有些學校沒有受過特教培訓的老師，沒有能力教育自閉癥學生，其他學生家長的反對也讓有些學校對自閉癥孩子避之不及。”姜老師稱。
而有些家長則認為，自閉癥孩子也有受教育的權利，“有自閉的孩子，但不應該有自閉的學校和課堂。特別是義務教育階段的學校，更是如此。”這些家長認為，自閉癥孩子本身就需要社會的寬容和接納，而這種接納肯定要從小學甚至幼兒園開始。接納他們應不應該有時空間隔，這正是自閉癥患者家屬所最擔心的。
一位自閉癥患兒的母親寫道：“ 我擔心的是：當我和丈夫都垂垂老矣，已被醫生判定為終身無法治愈的孩子靠什么技能生活下去？我害怕的是：有沒有一家單位愿意招收他這樣的員工？”
甚至一位家長曾稱：“此生最大的心愿是孩子有了著落后，我死能瞑目。當然如果孩子能走到我前面，那是孩子的福，我也心安 ！唉，人生最痛苦的事情--白發人送黑發人，到了我這里，竟成了莫大的幸福！”這位家長認為，社會究竟能給予這些孩子多大的寬容度，是這些家庭最焦慮的。這些孩子身體健康并且都有著各種各樣的優點，其中很大一部分人，如果有人愿意幫助他們，他們是可以獲得自食其力的機會的。
呼吁更多學校敞開懷抱
“這些自閉癥孩子沒有想象中那么不好教育，相反，在課堂上適應一段時間后他們的表現倒出乎我們的意料。”姜老師告訴記者，在陽陽和俊熙剛剛來到學校的時候，在班里也確實有一些小意外，“孩子上課時偶爾會發出意外的聲音，有時候聽到下課鈴和廣播操的音樂，聲音太大可能會刺激到他們，也有點急躁。但因為有家長一直陪在旁邊，他們很快就適應了。”姜老師告訴記者，陽陽和俊熙目前都已經完全適應了學校的生活，和同學們相處得也很融洽。
“ 讓我們意想不到的是，通過這幾年的隨堂上課，我們從這兩名孩子身上看到了很多亮點 。”學校教務處王主任稱，陽陽的語文和英語很好 ，識字量很大，美術作品在班里很有特色 ，而且也很喜歡唱歌。而俊熙很喜歡數學，通過幾年的就讀和適應，目前俊熙已經能清楚和別人說話交流。
姜老師告訴記者，其實只要對自閉癥孩子寬容一些，他們肯定會進步，“這兩個孩子比較幸運的一點就是，班里的學生和家長都對他們很包容，這對兩個孩子來說至關重要。”同時，姜老師認為，自閉癥隨班就讀對于其他孩子來說，也不是一件壞事，“班里其他學生在和自閉癥孩子相處的過程中，學會了愛與包容，不歧視自閉癥或有其他方面殘疾的同學，這對他們的人格健全也有幫助。他們長大后邁入社會，肯定也都是寬容而且有愛心的人。”姜老師稱。
“我們知道給孩子找個愿意接納的學校有多難，所以也完全理解自閉癥孩子家長的痛苦。自閉癥孩子關在家里是最無奈的一種做法，送到康復機構去也只是接觸特定的一個群體，對他們的康復和成長都不是最好的。”陽陽的奶奶稱。
而記者在對島城一些自閉癥康復機構進行調查時，市南區夢緣兒童啟智中心負責人萬女士告訴記者，對自閉癥孩子進行干預的最佳年齡段是2至6歲，隨著自閉癥孩子的成長，年齡越大干預效果越差。“部分有條件的家庭會把孩子送到康復機構訓練，但是也不可能一直留在康復機構。現在不少康復機構里，14歲以上的大孩子只占很小的比例。”萬女士稱，這些大孩子離開康復機構后，絕大多數都被關在家里，一旦和外面的世界隔絕，自閉癥孩子前期受過的所有康復訓練，很有可能就功虧一簣。
采訪中記者了解到，登瀛小學自從接收自閉癥學生就讀后，定期有老師接受特殊教育培訓，因此當面對自閉癥學生時，他們有底氣也有能力，“但是能力也是有限的，我們全校600多名學生，目前只能接收兩名自閉癥孩子，這已經是我們能力的極限了。如果更多的學校能根據自身能力接收幾名自閉癥孩子，這對自閉癥孩子的家庭和社會來說，都是一種福音。”記者 徐杰 林剛
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世界自閉癥日
有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違……人們無從解釋，只好把這樣的孩子叫作“星星的孩子”--自閉癥兒童，猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍。
自閉癥兒童患者是一個數目不斷增加，卻不為社會所廣泛關注、理解的群體 ，是個缺乏社會普遍關愛的群體。全球約有3500萬人患這種神經系統疾病。從2008年起，聯合國將每年的4月2日定為世界自閉癥日，呼吁我們更加關注自閉癥，關注自閉癥兒童，提高對自閉癥的認識，爭取早期治療積極干預讓這些“星星的孩子”走入人間，不再孤獨。
自閉癥，醫學上也稱孤獨癥，是一個尚沒有被全社會知道、了解的病癥。與唐氏綜合征等疾病不同，自閉癥不會影響患者的面容，因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區別。實踐證明，經過早期正確地、堅持不懈地干預，許多自閉癥兒童是能夠融入社會、自立生活的。作為普通人，不應把自閉癥患者看作憐憫的對象，而應與他們相互尊重、相互理解與相互關心。把4月2日這一天也作為審視和增強自身道德觀念、社會責任的契機。
為陪患自閉癥孫子 八旬老教授重新上小學(圖)
愛心車友陪自閉癥兒童出來"練膽"。記者 孟達
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坐上旋轉木馬“星星的孩子”笑了
3月31日上午，在4月2日世界自閉癥日到來之際，島城幾名愛心車友們帶著8名自閉癥兒童及家長，在康復老師的陪同下來到中山公園，一起逛了公園，玩了游戲，并進行了自閉癥知識的宣傳。
31日上午9點，愛心車友開著車帶著8名自閉癥孩子及其家長和康復老師，準時來到了中山公園歡動世界游樂場前集合。“我孩子今年也3歲多，知道帶孩子的辛苦，更何況是自閉癥患兒。能幫一把就幫一把。”干個體的張佳利開車從城陽帶著5歲的小樂樂(化名)和他的母親，一起來到中山公園參加由市紅十字會微塵基金發起的“手手相牽春滿人間”公益活動。
“我們一共有十來名愛心車友響應了活動，歡動世界主題樂園免費提供娛樂設備給這些孩子。今天要帶著8名來自市北區和城陽區康復機構的自閉癥兒童玩一天，中午一起吃個飯。”活動的發起者劉峰告訴記者，現在自閉癥患兒越來越多，這個群體也成為市紅十字微塵基金救助的對象，自2010年4月1日起，共救助了自閉癥、腦癱患兒57人，按照每人每月500元給予患兒一年的救助，累計發放救助金34.3萬元，“現在殘聯對9歲以下的患兒每月有1500元或者3000元的補助，我們這個補助主要針對9～18歲的患兒。”劉峰告訴記者，除了帶孩子游玩外，還要做一些自閉癥知識的宣傳。
“高興”、“謝謝”，3月31日上午，在中山公園里，在愛心車友和家長及康復老師的陪同下，一群自閉癥孩子開心地“瘋了”一上午，顯得很興奮，原本不太愛說話的孩子們，在回答大人的話時，也能對陌生人說出簡單的幾句話。“人際交往和語言交流障礙是自閉癥患兒的明顯癥狀，他們能對陌生人簡單交流幾句已經很不容易了。”青島圣之愛康復中心負責人胡琴波看著孩子們玩得如此開心，也感到由衷地開心。
像普通的孩子一樣，自閉癥患兒一見到旋轉木馬、碰碰車、小火車等游樂設施，也都顯得非常興奮，他們在家長或者愛心人士的陪同下，玩得非常開心。
他們的父母看到孩子這么開心，也都舒心地笑了。“以前從來沒有帶孩子來過游樂場玩，一般都是帶著他去免費的公園和廣場轉轉，想去游樂場也沒有太多的條件。”家住城陽的李女士孩子在2歲多的時候查出患有自閉癥，之后就辭職在家看孩子，丈夫也不在身邊，每月只靠低保維持生計，雖然康復機構給孩子免除了費用，但獨自撫養孩子的李女士還是很難有機會帶著孩子到處逛逛，開開眼界。
在當天的活動中，記者觀察到，有些自閉癥患兒的確很安靜，平時很孤僻，雖然一開始也顯得很靦腆，但跟這么多同齡孩子一起“撞”碰碰車，乘小火車，玩了一會兒后還是非常開心地融入了進去。
家住城陽的明明(化名)就是其中一位，“平時很少說話，在去康復機構培訓之前，甚至不會說話。今天表現還挺好的，你問他年齡，還能說出來，雖然也聽不太清。看來孩子需要經常參加一些集體活動。”陪明明來參加活動的叔叔告訴記者。
“我現在壓根就不敢提及那仨字，害怕聽到那仨字。”參加活動的一位自閉癥患兒的母親在與記者交談中，刻意回避“自閉癥”三個字，“雖然現在國家對這些孩子有補助，但我不想給孩子申請，因為我不想給孩子扣上這樣一頂帽子，我想通過努力，能讓孩子掌握一些技能，長大后能融入社會。”
“其實通過今天跟這些孩子接觸，發現他們還是非常可愛的，而且參加這些活動，雖然不能給他們病情的治療帶來太大的幫助，但可以看出孩子們還是挺樂意參加這種集體活動的。”參加當天愛心活動的市民劉志玲表示，希望大家對自閉癥兒童有更多的關愛之心，有時間或者精力的，多帶這些孩子參加這些集體活動，接觸一下社會。
劉峰表示，有些市民因為不了解自閉癥，往往會對自閉癥患兒的一些行為有些意見，說一些不好聽的話，這也無形中打擊了家長和老師。希望社會能對自閉癥孩子給予更多的關愛。
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