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社會關愛自閉癥情況調查報告

時間:2024-06-03 22:01:05

社會關愛自閉癥情況調查報告

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社會關愛自閉癥情況調查報告

  在我們身邊,有這樣一群孩子:他們擁有清澈的雙眼,卻從不與你對視;他們擁有靈敏的聽力,卻對父母的呼喚充耳不聞;他們擁有純凈的靈魂,卻承受著旁人無法探知的內心孤獨。

  他們就是自閉癥兒童,他們仿佛住在遙遠的星球上,只在自己的世界里閃爍,因此也被稱為“星星的孩子”。這是一個數量不斷增加,卻不為社會所廣泛關注和理解的群體。

  “自閉癥“也被稱為孤獨癥,是發生于嬰幼兒時期的腦發育障礙,以明顯的社會交往障礙、言語發育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。自閉癥已成為兒童精神致殘的最大病種,且患病率逐年上升。

  2008年聯合國大會通過決議,將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”,以提高人們對自閉癥的關注。

  我們國家也高度重視孤獨癥康復工作,“關注孤獨癥兒童,走向美好未來”,被確定為2015年第25次法定全國助殘日的主題。

  為了解社會各群體對自閉癥的了解情況以及對自閉癥兒童的關愛程度,華北水利水電大學資源與環境學院"陽光滿溢服務隊”特發問卷。

  此問卷共有137人認真填寫問卷,并且受訪群眾分布廣泛,年齡跨度小于55歲,分布在18—30歲的人居多。

  在問到大家對自閉癥的了解程度時,其中92人表示聽說過,38人表示基本了解,雖然非常了解只有7人,但是很慶幸沒有人不了解。但是整體上大家自我感覺對自閉癥的了解程度并不夠,僅停留在聽說的層次。

  而且大家對自閉癥信息的來源主要是媒體的宣傳和聽周圍人談論。很少是通過一些宣傳海報、公益活動或者周圍存在的一些自閉癥的人來了解自閉癥。其中通過媒體宣傳來了解自閉癥的,接近50%。

  所以在接下來問及的與自閉癥兒童有關的電影或者電視劇時,很多人對《自閉歷程》、《星星的孩子》、《海洋天堂》、《雨人》等都表示看過,但是對于《亞當》、《我的名字叫可汗》就欠缺了解了。所以在文化方面大眾對于自閉癥兒童的關注程度還是有所欠缺的。

  在問及到現在大家認為我國自閉癥兒童數量的變化時,99.5%的人都認為我國自閉癥兒童的比例在上升。

  其中,有72人認為我國自閉癥兒童的比例在緩慢上升,有49人認為在顯著上升,15人認為在我國自閉癥兒童的比例并沒有明顯的變化,只有1人認為我國自閉癥兒童的比例在下降。大家的直覺是正確的,說明普通群眾對于自閉癥在我國的比例變化比較了解。

  當向大家提問自閉癥兒童的表現時,受訪的137個人中113個人都認為自閉癥兒童會有孤僻的癥狀,有87個人認為他們行為怪異、刻板重復。

  也有部分人認為,他們會出現智力的低下整體發育緩慢,會發生自傷或者攻擊他人的癥狀,還有或對一些顏色,光源的特殊反應,當然也有人認為會有一些多動或者注意力不集中這些情況。只有8人對自閉癥兒童的癥狀不了解。

  隨著現代生活節奏加快,該病發病年輕化。平均每100人中就有6~7人患胃食管反流病,出現頻繁的燒心等癥狀。很多人憑經驗到藥店買藥自行治療,專家表示,這樣做可能會暫時緩解癥狀,但胃食管反流病是一種癥狀較復雜的慢性病,其診斷及治療需要規范進行,如果得不到治療,會引起嚴重不適和食管炎癥,甚至出現一些嚴重的并發癥,比如食管狹窄,食管潰瘍、出血,以及Barrett食管,對患者的生活和工作都有很大的影響。

  什么是胃食管反流病?

  病例:32歲的梁先生是一位IT業者,各方面工作都比較出色,但是這段時間,一直出現不明原因的胃部不適,以往的濃茶咖啡也不敢喝了,嚴重的時候感覺胃部有酸水,并伴有胃脹、燒心、時不時還會覺得胸骨后部疼痛等不適癥狀,以至于不能夠平臥。西醫診斷為非糜爛性反流病。經過一段時間的中西醫藥物治療,癥狀雖有改善,卻極易反復。

  胃食管反流病是由胃和(或)十二指腸內容物反流入食管所引起的一系列不適癥狀和(或)并發癥的一種常見的消化道疾病。三大主癥:泛酸、燒心、胸骨后部疼痛,其中要把握好“燒心”一詞的含義,燒心是指胸骨后燒灼樣感覺向咽部或頸部上升,甚至會感覺整個食管都有燒灼樣不適感。

  胃食管反流病的臨床癥狀非常多樣,除了常見的泛酸、燒心、胸骨后部疼痛之外,該病還存在不為多數人所知的食管外表現,如:嗆咳、咳嗽、咳痰或者咽部異物感、喉癢等癥狀。有部分患者表現為口腔潰瘍、口苦、口臭或舌灼熱感、胸悶等癥狀。另診斷胃食管反流病時應排除心臟、胸、食管、胃等器官的器質性疾病,如冠心病、腫瘤、潰瘍病等。

  為何食管反流很難治好

  很多人出現反流性食道炎,一定會首先選擇西醫治療,但從臨床治療的情況來看,很多西醫治療后,容易出現反復,而中西醫結合治療的效果雖然改善,但始終無法讓這種不適的癥狀全面改善。

  因為反流性病因復雜,從生理上而言,主要是食道下端的括約肌功能障礙、導致胃排空速度減慢、易發生胃食管反流。不良生活飲食習慣也是一大誘因。比如進食過多的油脂類食物,如油膩、高脂肪、高蛋白和粗纖維等難消化的食物,食物在胃內的停留時間較長,給食物反流創造了條件。此外,飽餐、過度飲酒、睡前進食、嗜喝濃茶、甜食會減弱食管下段括約肌的防御功能,容易讓人泛酸、燒心,造成胃食管反流或使反流癥狀加重。

  藥物治療需長期服藥。如果只是輕度癥狀,可以采用改變生活方式來治療,胃食管反流病是一種慢性病,需要間斷服藥。部分患者服用藥物治療的療效沒有預期中的理想,其癥狀易反復,甚至部分患者對藥物不敏感根本沒有療效。一旦癥狀較重,影響超過6周就需要及時去醫院診治,以免延誤病情。

  傳統針刺與整脊療法的運用

  梁先生就是在服藥效果不是特別好的基礎上,想找一個全科的醫生來看,針灸從中醫整體觀全面認識身體的經絡調養,在針灸科,經中醫四診合參后,發現對其胸椎棘突進行按壓,他的胸椎不僅存在脊柱病理性側彎,第6-8胸椎棘突處還有明顯壓痛,基本判斷反復性的胃食管反流與脊柱有一定關系,因為持續的病理性側彎會引起胃腸道的運動。

  從治療上,主要是傳統針刺——督脈導氣針刺法,與整脊療法相結合,經過三次診療以后,梁先生泛酸的癥狀緩解,經過一段時間的治療和隨訪,目前梁先生已經停止服用中西藥,注重改善自己的生活質量和生活習慣,基本上胃部不適減少發生。

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  在接下來深入提問中,當三歲的兒童出現自言自語,很少和別人說話,肢體不協調,說話的時候不和他人對視這些癥狀的時候,大家會怎么認為?

  在受訪的130個人中90人認為這可能是自閉癥的癥狀,40個人認為可能是因為孩子還小,通過一些教育之后會慢慢變好的,然而還有7個人認為這是正常現象完全不需要理會。都說明大家對自閉癥兒童的癥狀把握并不深,了解程度并不夠。

  存在一種這樣的說法,都說自閉癥兒童在某些方面有專長,當問及大家對這句話的認可程度時,在受訪的137人中86人表示認可,在剩余的人中各有一半持不認可或者不知道的態度。

  你認為自閉癥是由什么原因導致的呢?在提問這個問題時,77個人表示是因為后天教養不當造成的,38個人認為是先天原因造成的,還有22個人認為是有藥物或者腦外傷。這表明大部分人對自閉癥的成因還是困惑不解。

  在大家想像中自閉癥兒童會遭遇怎樣的困難呢?其中76個人都認為他們會出現無法訴說自己的感受或者無法被外人理解,還有人認為在教育方面會被幼兒園或者小學拒收,在醫療方面不能被給予及時有效的醫學治療。

  在問及大家對自閉癥兒童的教育問題時,有88個人認為,應該設立專門的教育機構去教育這些特殊的孩子,有45個人認為,他們應當進入正規學校接受教育。

  在調查大家對自閉癥兒童所持態度時,第一個問題時,在公共場所受到兒童的怪異行為的侵擾時,你會怎么做?其中有70個人說他們會努力配合,并且提供有效的幫助,有49個人認為他們會理解這些孩子的怪異行為,畢竟是孩子,有35個人認為他會隨機應變,有10個人認為他們不理解這些孩子。

  第二個問題當問到您是否愿意您的孩子或者兄弟姐妹和自閉癥兒童交往時,在受訪的137個人中有92個人表示他們愿意,讓自己的親人和這些孩子交往,因為他們能夠更早的學會關愛他人,有33個人認為他們不愿意,但是在家長陪同下可以稍微有點接觸,那也有12個人認為應當遠離這些群體,以免對自己的孩子造成影響。

  你認為自閉癥能夠治愈嗎?在問及這個沉重的話題時,有76個人認為自閉癥是能夠被治愈的,有45個人他們不清楚能不能被治愈,但是他們希望能被治愈,有16個人認為,他們不能被治愈。大家的希望都是很好的,但有時候現實確實很殘酷。

  在接下來提問的自閉癥康復方法時,有112個人都表示通過一些專門的特殊訓練,有20個人認為,根本不用治療在正常的生活中就可以了,也有5個人認為是需要醫學的藥物來治療的。

  在問及大家是否知道自己所在省市的自閉癥康復機構時,有77人都表示不清楚,然后37人表示有,而23人說沒有。說明大家在自閉癥治愈這方面的知識還是很欠缺的,對這方面了解程度還遠遠不夠。

  最后問到大家希望通過什么方法來幫助這個特殊的群體時,有86人認為他們會通過參與一些公益活動來幫助他們,也有38個人認為他們會和自己的家人通過接納并且對部分群體接觸來幫助他們,有10個人他們希望就是通過資金資助支持這個特殊群體及其家庭。

  調查結果顯示:社會關注自閉癥力度不大,因此加大普及自閉癥康復知識尤其重要。其實,這群“星星的孩子”在自己的世界里依然光芒閃耀。

  他們跟同齡孩子一樣喜歡唱歌、跳舞,只是由于在言語交流方面有一定的障礙,使得他們的音調與同齡的孩子不太一樣。

  然而,每個孩子都有著自己的閃光點,也許這些是他們的天賦,也許是訓練了很久的成果,甚至也許這些是他們的癥狀之一,但是我相信命運在給這些“星星的孩子”關上一扇門的同時一定會開啟一扇窗,這些可愛的孩子們,在他們父母的無私關愛下,一定會有更加美好的明天。

  同時希望全社會不排斥、不歧視,關愛自閉癥兒童,使更多的愛心人士加入到關愛自閉癥兒童行動中。

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